We weten niet de exacte getallen, maar naar schatting hebben inmiddels honderdduizenden Nederlanders te maken met Long COVID.
Vandaag: een interview met één zo’n Nederlander, Vincent Hartog.
Leestijd: 13 minuten.
Kun je jezelf even voorstellen?
Ik ben Vincent Hartog, ik heb een vrouw en twee kinderen, van zes en negen jaar oud. Zelf ben ik zevenendertig. En… Ik woon in Spaarndam. Ik werk bij het COA, die beheren asielzoekerscentra en begeleiden vluchtelingen. Ik werk daar bij een helpdesk.
Naast jouw werk? Wat kenmerkt jou als persoon? Wat maakt jou Vincent?
Ik ben altijd wel een heel energiek persoon geweest. Levenslustig.
Ik ben meestal vrolijk. Ik mountainbike, ik squashte – voorheen. Voordat ik ziek werd.
(korte stilte)
Ik vond het altijd leuk om naar een concert te gaan. Om met vrienden af te spreken, lekker met de kinderen op pad.
Energiek, vrolijk, levenslustig. Dat noem je. Toen een paar jaar terug was er dus –
Ja, in maart 2022 werd ik ziek. Toen kreeg ik corona.
Hoe heeft dat jouw leven toen beïnvloed?
In de eerste instantie had ik behoorlijk last van de longen. Ik was behoorlijk benauwd ook in het begin, vooral bij inspanning. Dat was niet fijn. Ik kreeg ook van die puffers, weet je wel. Luchtwegverwijdingsmiddeltjes, Salbutamol. Om daar meer ruimte te geven. Mijn luchtwegen verkrampten zich bij inspanning. In de eerste instantie benader je het een beetje als een griep. Soms kan het een maand aanhouden, daar ga je in eerste instantie van uit.
Werd het dat ook in de eerste instantie?
In de eerste instantie – ik was eerst volledig ziek – ik ben toen later weer wat gaan werken.Ik bouwde het op naar vier uur. Lichte werkzaamheden, vooral lichte administratieve werkzaamheden. Omdat ik niet kon telefoneren, dat was te uitputtend al. Dus ik heb eigenlijk het eerste half jaar van mijn ziekte misschien – nou ja, niet misschien, ik heb toch het eerste half jaar teveel van mezelf gevraagd. Ik zat in een soort van ontkenningsfase, zo van – ik ben er overheen, en ik word beter. Maar eigenlijk werd het alleen maar slechter omdat ik te weinig rust nam. En daarom heb ik uiteindelijk het CVS, chronisch vermoeidheidssyndroom ontwikkeld.
Wat vind je daar nu van als je daar zo op terug denkt?
Het leidde ertoe dat ik tot begin dit jaar eigenlijk alleen maar op bed lag, 75% van de tijd lag ik op bed of op de bank. Totaal uitgeteld. De enige activiteit die ik echt nog deed en kon doen was ter ondersteuning van het gezin. Mijn vrouw – die moest heel veel taken overnemen. Dus dat was eigenlijk het enige waar ik me toen nog op focuste. Het gezin overeind houden, de boel draaiende houden.
En hoe was dat?
Ja, dat is natuurlijk ingewikkeld. Het legt veel druk op je relatie. Ik heb gelukkig een hele lieve en begripvolle vrouw (lacht). En – ja, je kan niet de vader zijn voor je kinderen, ik kon niet de vader voor mijn kinderen zijn die ik wilde zijn. De energieke papa die ik voorheen was die kon stoeien. Dat zat er gewoon niet in.
Je wereld wordt heel klein. Feestjes, dat ging sowieso niet meer. Je sport niet meer. Mijn zenuwstelsel was zo overbelast, harde geluiden, fel licht kon ik niet meer verdragen. Uitstapjes gingen natuurlijk ook niet meer. Mijn werkplek, dat ging gewoon niet, cognitief ook niet. De concentratie die dat vraagt en vergt. Even naar de stad om naar een winkel te gaan was al een grote uitdaging.
Het enige wat je nog doet is je rust nemen en de activiteiten doen voor je herstelproces. Af en toe wel een klein wandelingetje maken. Ik kon maximaal een kwartier wandelen zonder klachten…
In dit verhaal, in deze moeilijkheden. Heb je momenten van erkenning ervaren?
Zeker. Vanuit mijn werk heb ik veel erkennning gehad. Ik kreeg alle ruimte om te herstellen. En in mijn familie, en gezin, ze konden er niks mee, maar ik kreeg wel de steun.
Ik heb ook wel verhalen gehoord van mensen in hun omgeving dat het niet begrepen en erkend wordt. Ik heb daar veel geluk mee gehad. Liefdevolle familieleden en vrienden.
Hoe heeft jou dat geholpen?
(korte stilte)
Het is een eenzaam proces. En dat raakt me ook.
Je moet het uiteindelijk zelf doen. Niemand weet nog echt hoe je beter wordt met deze ziekte; er is geen behandelprogramma. Je moet zelf op zoek naar aanknopingspunten die je vooruit helpen.
Wat raakt jou daarin?
Die eenzaamheid vind ik ingewikkeld.
Ja, je bent best wel op jezelf aangewezen. Ondanks alle liefde die je van anderen krijgt in je omgeving, moet je het wel zelf doen. Er is niet een dokter of arts die zegt, dit is het pad dat je moet bewandelen, en zo gaan we het doen.
Want niemand wist en weet hoe je deze ziekte moet overwinnen.
Je beschrijft eenzaamheid, ik hoor ook onzekerheid in je verhaal terug.
Ja. En ook veel woede en frustratie natuurlijk. Je wil je niet neerleggen bij je ziekte. En dat dit het verhaal is de rest van je leven. Daar kon ik me niet bij neerleggen – daar kan ik me niet bij neerleggen. Dus ik was constant op zoek naar nieuwe inzichten hoe ik mijn ziekte kan overwinnen zegmaar.
Hoe was het om daar steeds naar zoekende te zijn?
Uiteindelijk kwam ik vorig jaar (2022) in het laatste kwartaal een fysiotherapiepraktijk tegen. Die had een soort van coronaherstelprogramma. En die werken holistisch – dus die… nou ja. Die kijken naar de mensen als geheel, en die kon mij veel leren over hoe ik bewuster word over mijn lijf, wat er gebeurt in mijn lijf. Sporten ging niet, dat konden ze me niet bieden. Maar ze konden me wel andere tools geven.
Welke tools waren dat?
Ik leerde waar ik me niet bewust van was. Dat ik ademde hoog in mijn borst, twee keer zo snel als normaal. Ik ademde altijd alsof ik in een stress-toestand zat, alsof ik in een flight-or-flight toestand zat.
Ik werd me bewust – ik adem dus heel hoog. Ik adem door mijn mond. Nou ja, en hoe ga je dat dan veranderen zegmaar. Dus een neusademhaling, een rustige neusademhaling aan te leren. En naar je buik te ademhalen.
Dat was dus eigenlijk – dat vul ik even zo in – dat was het eerste moment dat het richting herstel ging voor jou?
Ja. Ik had daarvoor een ergotherapeut die me ook wat geholpen heeft in het herstel. Maar de kern van het verhaal was dat mijn lijf in een fight-or-flight stand stond. Dus ik kon helemaal niet met het herstel bezig. Dus door daar bewust van te zijn – dan kan je de hele dag op bed gaan liggen, maar als je hele systeem in de flight or fight stand staat, dan herstelt er nog niks.
Dat was een belangrijk keerpunt?
Ja, onder andere. Ik heb een hele lijst. Bijvoorbeeld de Wim Hof Methode, van de ijsbaden. Er zit een bepaalde ademhalingstechniek aan vast, en die heb ik aangeleerd. Wat die ademhaling deed is dat ik mijn zenuwstelsel weer tot rust kon laten komen. Ik was zo overbelast, prikkels kwamen zo zwaar binnen bij mij. En het was een soort reset van mijn zenuwstelsel, om weer in diepe ontspanning te kunnen raken van mijn lijf.
Dat was eigenlijk een beetje in het begin. Ik heb toen ook ijsbaden geprobeerd, maar dat vergde zoveel dat ik er echt wel drie dagen van af lag. Dat heb ik toen maar even geparkeerd.
Kortom ik was in een proces om weer in contact te komen met mijn lijf, weer in mijn lijf te gaan zitten. Aan te voelen wat mijn lijf nodig heeft.
Ik had gewoon niet door dat ik eigenlijk altijd in een soort stress-situatie leefde. En om echt weer te ontspannen – dat hielp zo. Om echt weer in contact te komen met je lijf. Op het moment zelf ontdekken wat ik nodig had.
Hoe ben je vervolgens in contact gekomen met WijDoen?
In eerste instantie ben ik begin 2023 gewezen op een boek, ‘Je Vermoeidheid te Lijf’, van Annemarieke Fleming. Dat is een tip die ik iedereen wil geven.
Ze beschrijft een techniek die pacing heet, waarbij je op gezette tijden gaat inspannen en rusten door de dag heen.Uiteindelijk kreeg ik weer meer energie daardoor. Ik wisselde de fysiotherapeut waar ik kwam af met deze techniek. Met gezette tijden r usten. Anderhalf uur iets doen, 20 minuten rusten, en dan weer anderhalf uur iets doen, wat je dan ook doet, en dan weer 20 minuten rusten, en dat de hele dag door, totdat je er knettergek van wordt. Maar je moet het wel volhouden. Je moet gewoon je wekker zetten, want anderhalf uur is zo voorbij. Daardoor kreeg ik weer iets meer energie.
En ik kwam bij Ilona (reintegratie-coach) uiteindelijk terecht vanuit het spoor 2 beleid. Na een jaar gingen ze onderzoeken wat mijn mogelijkheden op werk nog waren, en binnen mijn organisatie waren er eigenlijk geen mogelijkheden. En daarin kwam Ilona voor de begeleiding in beeld.
Hoe heeft de coaching jou geholpen of ook niet geholpen?
We waren eerst aan het oriënteren wat ook mijn mogelijkheden waren, of er sollicitatiemogelijkheden waren. Maar dat was eigenlijk buiten de deur, buitenshuis, nog geen optie. Omdat ik nu nog niet voldoende hersteld ben.
Waar we uiteindelijk de focus op hebben gelegd is – focussen op de dingen waar ik energie van krijg. Ik heb natuurlijk zo lang in een situatie gezeten waarin je alleen maar energie aan het sparen bent voor je herstel en heel veel dingen laat. En we konden samen kijken – wat zijn de dingen waar je wel energie van krijgt? Ik heb opdrachten gedaan met haar om te kijken wat ik echt leuk vind en waar ik energie van krijg. En we hebben de focus meer kunnen verleggen naar – wat zou je willen in een toekomstige baan.
We hebben een mood-board gemaakt. En dat maakt voor mij wel heel duidelijk en krachtig wat mijn werk in de toekomst moet inhouden voor mij. Ik ben nu een soort van plannetje aan het maken welke elementen er in moeten zitten.
En welke elementen zijn dat?
Voordat ik ziek werd heb ik natuurlijk twee corona jaren gehad. Ik werkte elke dag vanuit thuis. Ik ben inmiddels dus alles bij elkaar al drieëneneenhalf jaar thuis. Ik was twee jaar niet ziek, maar voor je werk ben je huisgebonden. Ik ben er dus heel erg aan toe om weer buiten de deur (lacht) werk op te pakken. Wat ik heel leuk vind, wat ik zou willen, is om weer in de hulpverlening te gaan werken. Om de lessen die ik heb geleerd in te zetten voor anderen. Wat het vooral ook moet behelzen is maatwerk leveren en samenwerking met anderen. Dat heb ik echt gemist. Op een bepaalde manier werk je ook vanuit thuis samen, maar dat is toch op een ander niveau. Ik vind het daarnaast ook leuk om projecten in het sociaal domein te gaan coördineren. Daar wil ik ook wel wat mee gaan doen.
De speelsheid in mijn leven mis ik ook. Dus plezier vinden in mijn werk is ook belangrijk.
Wat was de grootste uitdaging geweest in jouw herstelproces en wat was de grootste overwinning?
Waar ik wel achter ben gekomen is dat ik, om de discipline te hebben, je het vertrouwen moet blijven houden in je herstelproces. Dat is de grootste uitdaging geweest. Er komt zoveel woede en frustratie naar boven binnen dat proces. Ik heb daar ook wel oefeningen op gedaan
Wat voor oefeningen?
Dat heet Trauma & Stress Release Exercise, TRE. Dat heb ik geleerd bij de fysiotherapiepraktijk. Ook in de rustmomenten die ik had, zeven, acht keer per dag ga je rusten, kom je jezelf tegen in je onmacht en frustratie, in je angst en je verdriet. Ik denk dat daar mijn allergrootste uitdaging lag, om daar constructief vorm aan te geven. Dat is gelukt, daar ben ik ook wel heel trots op.
Ja? Hoe sta je daar nu in?
Ja… ik ben nu weer andere therapievormen aan het doen. Een half jaar nadat ik pacing deed, ben ik met krachttraining begonnen, bij de fysiotherapiepraktijk. Ja – je lijf gaat met die oefeningen zo in de weerstand. Je pusht jezelf om weer vooruit te gaan. Dat is het vooral, een mentale strijd met jezelf – aan de ene kant moet je de balans vinden in de rustmomenten, om dat boven alles te prioriteren. En aan de andere kant moet je jezelf dus pushen om ook weer dingen te gaan doen waarvan je lijf eigenlijk meteen in de weerstand schiet. In een – soort van paniekmodus, de stem die zegt dat kan je niet aan.
Wat zou je zeggen dat de volgende stap voor jou is?
Ik ben anderhalve maand geleden begonnen met lichaamsgerichte therapie, met een focus op, wat voel je nou in je lijf. En – wat voor waarde hangt daaraan, wat zegt dat je, die emoties, gevoelens in je lijf. Mijn doel was eigenlijk in de therapie om weer te leren huilen. Want – door een jeugdtrauma kon ik dat nooit. Dat is na vier sessies al gelukt. En ik heb nu nog vier sessies over (lacht).
Ik leer eigenlijk het weer aanvoelen van mijn lijf, van echt rust brengen in mijn lijf, naar weer uitdagen van mijn lijf met krachttraining, en nu mentaal ben ik mezelf aan het uitdagen om weer te mogen voelen. En om alles te mogen voelen wat er naar boven komt en dat dit er mag zijn.
Ik vind dit zelf altijd een hele stomme vraag, maar – waar zou je jezelf willen zien over twee jaar?
Ja een hele stomme vraag (lacht).
Ik heb dus besloten om te stoppen bij het COA.
Dit traject voelt zo als een volledige verandering van hoe ik in het leven sta en hoe ik de dingen benader. Echt meer vanuit mijn eigen intrinsieke motivatie de keuzes maken. Omdat ik nu ook weer beter bij mijn gevoel leer komen wil ik dat veel meer als leidraad gaan nemen om toekomstige keuzes te maken. Als jij dus zegt, waar zie je jezelf over twee jaar, durf ik nog niet te zeggen wat ik precies ga doen. Maar wel iets dat veel dichter bij mij zal liggen waar ik gelukkig van wordt, waar ik voldoening uit haal, dat zeker. Dat kan niet anders. Dit traject heeft me laten inzien dat trouw zijn aan jezelf, vertrouwen hebben in jezelf, zo krachtig is. Ik kan dus ook geen keuzes meer maken die die trouw in de weg zitten.
Dat kan je niet meer?
Nee. Nee dat kan ik niet, als het niet goed is voor mijn lijf, ongezond is voor mij. Dan ga ik dat niet meer doen. Ik ben van de win/win-situaties. En dat heb ik echt moeten leren. Mezelf niet meer tekort te doen.
Mooi. Wel door de nodige pijn –
Zeker, zeker. Een bak pijn. Maar ik heb dat toch ook echt nodig gehad, om dat te voelen. Om dit inzicht ook echt te voelen.
Wat zou je andere mensen met Long COVID willen meegeven in het herstel en re-integratieproces?
Ga in elk geval dat boek lezen, ‘Je Vermoeidheid te Lijf’. Ik snap dat dat moeilijk kan zijn, lezen, maar, je kan daarin ook de eerste hoofdstukken overslaan en meteen naar de praktische oplossingen, de praktische opdrachten gaan. Ga op gestructureerde momenten rust nemen, neem de tijd. Daar moet je veel voor opgeven tijdelijk. Daar moeten dingen voor wijken. Soms moet je egoïstische keuzes maken en je herstel op de eerste plaats zetten.
En soms is dat lastig, hè. Snap ik ook. Door persoonlijke situaties. Maar super cruciaal om uiteindelijk beter te worden.
En verder zou ik dan nog willen zeggen – ik heb geluk gehad met mijn werkgever, die mag complimenten krijgen. Als werkgever, als je in deze situatie extra druk gaat leggen op je werknemer, dat werkt contraproductief. Omdat dat het herstelproces alleen maar verlengt. En je gaat er geen productieve medewerker voor terugkrijgen.
En, als advies voor iedereen: heb geduld (lacht). Ja – dat kan, voor degene die ziek is, is het lastig. Maar ook voor de omgeving, dat snap ik ook, is het lastig en ingewikkeld. En dat kan een druk leggen op je relatie. Geduld als vrienden, als partner, familie. Het is een lang traject voor de meeste mensen met Long COVID. En wat wij nodig hebben is wel – steun. Dat raakt me wel.
En dat hoeven geen grote dingen te zijn, dat kan in kleine dingen zitten. Even een luisterend oor hebben. Op een open manier luisteren naar wat ik te vertellen heb. En daarin geen oordeel te hebben. En niet meteen in de oplossingenkant te schieten. En natuurlijk kan je uiteindelijk tips geven als je iets tegenkomt wat misschien zou helpen. Dit kan fijn zijn omdat het een heel eenzaam traject is. Waarin je zelf moet bepalen wat voor jou werkt in jouw herstel. Dat kan niemand anders doen, alleen jijzelf als patiënt.
Bedankt voor je verhaal Vincent, veel succes gewenst de komende tijd!
