10 november 2019 is de dag dat Walter Boer zijn leven op zijn kop kwam te staan: een herseninfarct heeft hem getroffen. Over het algemeen is dat een plotselinge gebeurtenis, maar bij Walter was dat anders. Het duurde wel 4 dagen voordat zijn halve lichaam verlamd was geraakt. Hij werd opgenomen in een revalidatiecentrum waar hij 10 weken verbleef.
Het revalidatietraject was dubbel voor Walter: hij maakte stappen, maar heeft hij zich ook kwetsbaar en onbegrepen gevoeld. Na veel revalideren en een afkeuring tot gevolg, heeft Walter een IVA uitkering gekregen. Hoe heeft hij zijn herstelproces ervaren en hoe is zijn leven veranderd? Walter deelt zijn verhaal.
‘Ik was bijna dood’
Walter heeft 20 jaar lang als taxichauffeur en planner gewerkt, totdat hij ineens getroffen werd door een herseninfarct. ‘Nou dat was niet ineens,’ begon Walter. ‘Tegenwoordig ben ik wat magerder dan ik vroeger was, ik woog op een gegeven moment 161 kilo. In de laatste maanden van mijn werk, werd er een tumor ontdekt bij mijn nier.’ Die is volgens Walter vermoedelijk veroorzaakt door verontreiniging in medicatie: maagzuurremmers. ‘Ik ben daar later achter gekomen door een documentaire op de NPO. Die kankerverwekkende stoffen zaten precies in mijn maagzuurremmers. Dat verklaarde een hoop.’
Door deze tumor werd Walter aangeraden om af te vallen. Na een passend dieet gevonden te hebben, raakte hij al snel 30 kilo kwijt. ‘Daar kwam het herseninfarct overheen. Waarschijnlijk ook weer veroorzaakt door medicatie. Ik slikte bètablokkers voor mijn bloeddruk. En de hoeveelheid medicatie is afhankelijk van het volume van je lichaam. Dus als je 30 kilo kwijt bent, gaat de medicatie sterker werken. Met als gevolg dat ik met een slepend been het ziekenhuis ben ingelopen, ik aan de monitor werd gelegd, en er allerlei alarmbellen afgingen omdat mijn hartslag te laag was: nog maar 30 slagen per minuut. Het is de enige verklaring die ze hebben kunnen vinden. Na de tweede CT-scan stond de neuroloog met tranen in zijn ogen: ‘Het is een wonder dat meneer nog leeft’. Door te stoppen met de medicatie is mijn hartslag weer goed gekomen.’
Een herseninfarct van 4 dagen
Het begon op een maandag. ‘Ik zat achter de computer en het lukte me niet om de muis te krijgen waar ik hem wilde hebben: mijn arm deed niet wat hij moest doen. Op dat moment dacht ik dat ik moe was, dus ik ben gaan slapen en om 4 uur ‘s nachts heb ik toch maar een afspraak gemaakt bij de huisarts. Ik kon slecht slapen en ik vertrouwde het niet. Die ochtend werd ik gelijk gebeld dat ik moest komen. Om de een of andere reden is er geen ambulance gebeld, en heeft een vriend mij gebracht.’
Je laat alles over je heen komen. Je registreert het, maar je hebt een afwachtende houding.
Op het moment dat zoiets gebeurd kom je in een waas terecht. Je laat alles over je heen komen. Je registreert het, maar je hebt een afwachtende houding.’ In de beginfase was bij Walter zijn emotionele controle vanwege de plek van het infarct weg. ‘Toen mijn moeder uit Frankrijk overgevlogen was, en naast mijn bed stond, ging ik janken. Dat kun je niet stoppen; je gaat. Die controle krijg je langzaam weer terug, maar nooit helemaal meer.’
Verlamd en geen grip hebben
‘In die week kwam de fysiotherapeut langs, een aardige kerel, die ging met mij wandelen op de tweede dag dat ik in het ziekenhuis lag. Ik kon nog lopen aan een looprek naar de gang. De volgende dag kwam hij weer en het ging niet meer.’ Walters herseninfarct bleek niet in één keer te gebeuren maar geleidelijk: ‘Het duurde 4 dagen voordat ik volledig verlamd was aan mijn rechterzijde en veroordeeld was tot een rolstoel. Het meest frustrerende is om dan je lichaam zo achteruit te zien gaan en geen grip te hebben.’ Op vrijdag kwam de revalidatiearts langs om aan Walter aan te geven dat hij een goede kandidaat was en dat er die dinsdag plek was om te beginnen. ‘Doen we!’ zei Walter toen.
Breekpunt
De realisatie van wat er gaande was kwam pas een week later nadat het gebeurde. ‘Uiteindelijk is het breekpunt later ‘s nachts in het ziekenhuis geweest. Dat de grote vraag naar boven kwam: wat moet ik nou, wat nu? Ik heb ongeveer een uur zitten janken. Er zat een nachtzuster bij me en het enige wat die deed was mij bij mijn schouder pakken en mij heen en weer bewegen. Dat heeft als effect dat je in ieder geval nog voelt dat je leeft: dat je contact hebt met je lijf. Je realiseert je dat je een mens bent, dat er dingen fout kunnen gaan en je sterfelijk bent. Als de neuroloog dan zegt dat het een wonder is dat je nog leeft, komt dat bericht hard aan. Maar aan de andere kant heeft dat het positieve effect dat je denkt: oké we beginnen bij nul.’
Ik was niet dood. We moeten nog!
Angstig is Walter niet geweest. ‘Want ik wist dat ik verder zou moeten. Ik was niet dood. We moeten nog! Ik kan alleen nog maar vooruit gaan, ik ga hard werken en we zien het wel. Acceptatie is het grootste goed dat je kunt hebben. Het was geen proces, maar een beslissing die ik nam. Toen ik dertig was heb ik een 5-daagse training gedaan die je mindset herprogrammeert. Je werd geconfronteerd met hoe je met jezelf omgaat en met anderen, zodat je beter naar jezelf luistert en weet wat je wilt en kan. Dat heeft me geholpen om met deze situatie om te gaan. Het heeft geen zin om wanhopig te zijn. Dat kan even, maar daarna moet je een beslissing nemen. Ik zit nu in de revalidatie: ik kan het hebben, kom maar! Ik stond er zelf zo in: we gaan zien wat er gebeurt, maar ik wil weer naar huis. Dat gaat gebeuren.’
Revalidatietraject
10 weken heeft Walter in het revalidatiecentrum gezeten. ‘Het ging in eerste instantie goed. Ik had vooruitgang, na een week ging ik lopen met een driepoot en uiteindelijk liep ik steeds makkelijker. Maar na 4 weken kwam er pijn in mijn arm die steeds erger werd. Het was mijn verlamde arm en die moest ook aan de gang gebracht worden, maar als je pijn hebt lukt dat niet. Maar hij doet het weer!’ Walter laat zien hoever hij zijn arm nu kan bewegen. ‘Niet zo makkelijk als de andere kant, maar net 10 dagen geleden is er wat gebeurd en veranderd in mijn hoofd. Ik werd wakker met een tintelende arm, en ineens kon ik hem meer gebruiken.’
Kwetsbaar
Het revalidatietraject was dubbel voor Walter: hij maakte stappen, maar heeft hij zich ook kwetsbaar en onbegrepen gevoeld. ‘Op het moment dat je er binnenkomt gaat alles langs je heen. Je voelt je kwetsbaar’ is zijn ervaring. Daarnaast geeft Walter aan dat men regels hanteert waar hij niet aan gewend was. ‘Ik was ook volledig met andere dingen bezig’. Dat vond hij lastig.
Mijn enige link met de buitenwereld, met familie en kennissen: dát is belangrijk.
Voornamelijk afspraken over mobiele telefoon gebruik waren moeilijk te begrijpen voor Walter. ‘Dat is mijn communicatie apparaat en dat is belangrijk. Ik had hem ook altijd bij me. Maar we mochten geen telefoon meenemen aan tafel. Ik heb daar toen wel ruzie over gehad. Zij zijn niet het belangrijkste. Mijn enige link met de buitenwereld, met familie en kennissen: dát is belangrijk.’
Walter is hierover in gesprek gegaan met de medewerkers. Walter vertelt dat er ook medewerkers waren waar hij wel een klik mee had. ‘Met wie je kon praten en die extra tijd voor je maakten. Ook ‘s nachts als ik dan om 3.30u wakker lag, dat er iemand binnen kwam om te kijken en even een half uurtje kwam kletsen. Ik ben vrij open over dingen en die openheid is iets waar niet iedereen goed mee om kan gaan: dat je over alles spreekt wat je dwars zit.’
Naar huis
‘Toen we hoorden dat ik weer naar huis mocht, ontstond er enige verwarring bij mijn familie. Ze hadden namelijk nooit verwacht dat ik weer naar huis zou gaan. Ter voorbereiding van een verhuizing, waren ze al begonnen met opruimen. Hierdoor moest er bijvoorbeeld snel geregeld worden dat er in ieder geval een bed stond. Het is hartstikke lief dat ze mij helpen, natuurlijk. Maar ze trokken hun eigen conclusies over hoe mijn toekomst zou zijn.’
Van taxichauffeur en planner naar IVA
Walter heeft lang gewerkt als taxichauffeur en was planner bij de taxicentrale. ‘Ik was in eerste instantie gegaan voor het taxi rijden zelf: dat was leuk, gezellig en daar was ik goed in. Met mensen bezig zijn én auto’s.’ Ook het werken als planner was in eerste instantie leuk, omdat hij de telefoon aannam, maar het communiceren werd op een gegeven moment afgeschaft en alles ging via tekst op de boordcomputer. Het werd afstandelijk. ‘Het was gewoon niet leuk. Werk was belangrijk, maar ik ben er wel achter gekomen dat leuk werk veel belangrijker is. Laat iemand werk doen dat hij leuk vindt, en hij hoeft nooit meer te werken’.
Toen dat bedrijf failliet ging, is Walter voor de WMO taxi gaan rijden. ‘Maar waar ik ook al snel achter kwam is dat het een wereld is waar het alleen maar draait om rijden en er geen contact is met collega’s onder elkaar. Het was een lopende band gevoel. Dus ik vind het niet erg meer dat ik dat niet meer hoef te doen.’
Computerfanaat
‘De IVA uitkering zorgt er voor dat er geen druk meer op staat: je hoeft niet meer als vrijwilliger aan de bak bijvoorbeeld. Ik kan mij volledig focussen op revalidatie: nog steeds na 2 jaar. Ik loop nog elke week bij een fysiotherapeut zodat dingen die ik wil aanpakken nog verbeteren. Overdag bezig zijn is leuk en aardig, maar mijn energie is na het infarct altijd een probleem geweest. Ik kan best naar de fysiotherapie heen en weer gaan, maar kom ik thuis dan ben ik afgeserveerd. Dan ben ik moe. En dan zit ik wel naar een serie te kijken maar slaap ik ondertussen.
Wat ik nu doe is achter een computer zitten. Ik heb projectjes waar ik mee bezig ben, ik ben ook een computerfanaat.’ Walter wijst naar en aantal computers van 20 jaar oud die om hem heen staan. ‘Ik had er 5 die stonden te roesten in de schuur. Uiteindelijk heb ik de bruikbare dingen eruit gehaald, en ik upgrade ze nu met nieuwere technologie waardoor ze nu als een tierelier draaien!’ Het is mooi te zien hoe Walter weet om te gaan met de situatie die hem is overkomen en hij zichtbaar met passie vertelt over hoe hij zijn leven nu invult!
