Leven met iemand met of na kanker

Misschien ken jij iemand met of na kanker. Kanker heeft niet alleen gevolgen voor de getroffene zelf, maar kan ook voor het gezin en de rest van de omgeving verstrekkende gevolgen hebben. En dat zonder daarop voorbereid te zijn. Deze informatie is daarom speciaal voor jou als naaste. Op deze pagina lees je meer over de betekenis/gevolgen van kanker voor jou als naaste, wat voor hulp jij kunt ontvangen en hoe jij de persoon met kanker het beste kunt ondersteunen.

Meer informatie over wat kanker is, wat de oorzaken en de gevolgen zijn vind je hier.

Inhoudsopgave

Wat zijn de gevolgen voor de naasten?

De diagnose kanker kan veel teweegbrengen. Niet alleen voor degene die ziek is, maar ook voor diens directe omgeving. Zij moeten zich sterk houden, terwijl hun geliefde een zware strijd levert. En dat gaat de naasten van kankerpatiënten niet in de koude kleren zitten. Er moet worden gewaakt voor het onderbelicht blijven van de gevoelens en emoties van naasten.

Uit onderzoek blijkt dat familieleden ook met psychologische problemen kunnen kampen, net als de kankerpatiënt zelf. Te denken valt aan gevoelens van verdriet, machteloosheid, boosheid, onzekerheid en angst. Vooral de angst om iemand te verliezen is groot. Hoe ziet de toekomst er zonder diegene uit? En kan ik dat wel aan? Ook kunnen er gevoelens van rouw zijn over wat niet meer is en kan.

Velen vinden het moeilijk om deze gevoelens een plaats te geven en erover te praten. In het dagelijks leven lopen ze daardoor vast. Ze kunnen zich niet meer goed concentreren op hun werk of hebben door het verdriet geen zin meer om uit bed te komen. Alle emoties en stress monden soms zelfs uit in een depressie.

Gedurende het ziekteproces spelen deze gevoelens vaak al onderhuids. Maar tijdens de behandelingen van hun geliefde geven veel mensen er niet aan toe. Ze zijn bezig met overleven en proberen sterk te zijn voor hun partner, kind of ouder. En leggen daar al hun energie in. Na de behandelingen komt vaak de mentale klap. Er wordt dan verwacht dat je de draad weer oppakt, maar dat valt niet altijd mee.

Veranderingen in persoonlijkheid, gedrag en emoties

Bij een schokkende gebeurtenis, zoals horen dat jouw naaste kanker heeft, kunnen heel wat gevoelens en emoties bij hen naar bovenkomen zoals geschokt zijn, verdriet, angst, machteloosheid, schuldgevoel, ongeloof, concentratie- en geheugenproblemen, boosheid, prikkelbaarheid, piekeren, slaapproblemen, depressieve gevoelens etc.

Dit zijn hele normale reacties. Meestal gaan ze na verloop van tijd vanzelf over. Ze doen zich vaak wisselend voor, afhankelijk van de fase in het ziekteproces. Veel mensen beschrijven de periode van de onderzoeken en het wachten op de diagnose als de moeilijkste. Ook de periode voor de eerste keer chemo is voor velen moeilijk, vooral ook door de onbekendheid ervan. Het is erg belangrijk te weten dat ieders verwerkingsproces anders is. De een heeft behoefte om door iedereen met rust gelaten te worden, de ander wil niets liever dan over zijn gevoelens met anderen praten. Het is belangrijk hier rekening mee te houden en de ander niet te forceren. Goed bedoelde uitspraken als “je moet erover praten” kunnen soms averechts werken. Volg het (emotionele) tempo van je naaste.

Nieuwe rolverdeling: van partner naar verzorger

De ziekte kan een grote impact hebben op je relatie. Belangrijk is dat geliefden van de patiënt geen grote verwachtingen moeten hebben over de mogelijkheden om de patiënt te helpen.

Verwachtingen kunnen bijdragen aan het gevoel van onmacht, dat partners vaak al hebben. Luisteren en aandacht hebben voor de ander is al heel belangrijk. Partners moeten proberen de gevoelens van de ander te accepteren en niet te veroordelen.

Omdat de ziekte alle aandacht vraagt, kunnen de relaties tussen partner of in het gezin onder grote spanning komen te staan. Als de één in het ziekenhuis ligt of thuis verblijft, kan het zijn dat de ander heel wat bordjes in de lucht moet houden: werk, huishouden, kinderen, zorg voor de patiënt of geregeld het ziekenhuis bezoeken.

De onderlinge liefde kan onder grote druk komen te staan, omdat de zieke en de gezonde partner beiden het gevoel kunnen hebben niet begrepen te worden. Ze kunnen heel verschillend reageren op de ontstane situatie. Soms richten partners hun gevoel van onmacht en hun woede over de ziekte op elkaar.

Toch kan de ziekte partners juist ook dichter bij elkaar brengen en de liefde verdiepen. Of de relatie nu goed is of onder druk staat, in alle gevallen geldt dat eerlijke communicatie en wederzijds begrip tussen partners onontbeerlijk zijn. Het kan moeilijk zijn om gevoelens te uiten naar je partner. Vaak hebben naasten de neiging om de ander te sparen en niet te belasten met hun eigen gevoelens. De zieke partner heeft immers al zoveel aan zijn hoofd, maar openheid is juist heel belangrijk.

Ondersteunen van iemand met/na kanker

Kanker en de behandeling ervan kunnen blijvende beperkingen veroorzaken. Deze beperkingen accepteren en ermee om leren gaan, kan zwaar zijn. Het is ook wel een vorm van rouwverwerking. Je naaste heeft te maken met verlies van onafhankelijkheid. Accepteren dat sommige dingen niet meer kunnen, kan heel moeilijk zijn. Sommige mensen hebben het gevoel dat hun lichaam hen in de steek heeft gelaten. Anderen hebben door verandering van hun uiterlijk minder zelfvertrouwen. En sommigen voelen zich kwetsbaar en onzeker door wat hen is overkomen. Ook kunnen er gevoelens van eenzaamheid zijn, wanneer de naaste minder in staat om sociale contacten te onderhouden. Bied een luisterend oor en wees er voor degene die in dit proces zit.

Hoe kan ik als naaste ondersteuning krijgen?

Wanneer dat nodig is kun je als naaste ondersteuning krijgen. Het kan zijn dat als de getroffene naar huis wordt gestuurd er veel vragen en mogelijke scenario’s door je hoofd schieten. Hoe nu verder? Je kunt het gevoel hebben dat je dat niet met je naaste kan delen en dat zelf op moet lossen. Je kunt je zorgen met iemand delen, zoals met een goede vriend, familie, de huisarts. Ook kun je psychosociale hulp vragen. Dit is soms nog een taboe onderwerp. Mensen durven het niet te vertellen omdat zij bang zijn voor aansteller te worden aangezien. Naasten hebben toch vooral het gevoel dat zij sterk moeten blijven. Zij zijn immers niet de patiënt. Dit is natuurlijk helemaal niet het geval. Jij kan het ook ontzettend zwaar hebben, waarbij het verstandig is om dit niet weg te drukken. 

Naast psychosociale hulp zijn er ook andere mogelijkheden, afhankelijk van jouw wens. Denk hierbij aan thuishulp, burenhulp (boodschappen e.d.).

Adressen voor vragen of advies zijn:

  • Een steunpunt mantelzorg
  • De gemeente
  • De Mantelzorglijn
  • De kanker.nl Infolijn

Wat kan WijDoen voor u als naaste betekenen?

WijDoen is er niet alleen voor de getroffene, maar ook voor de omgeving. Wanneer dat nodig is kan er naast de hulp voor de getroffene ook aandacht zijn voor zijn/haar naasten. De coach kan meedenken in stappen thuis of naar de juiste hulp doorverwijzen. Neem contact met ons op. 

Waar moet een naaste rekening mee houden tijdens de re-integratie van de getroffene?

Weer aan het werk gaan na de ziekte zal veel energie kosten. Het is belangrijk om hier als naaste rekening mee te houden. Misschien zal niet alles kunnen wat jullie van plan zijn, maar probeer daar over en weer begrip en ruimte voor te geven.

U bevindt zich hier:

Re-integreren ...

vrouw kijkt uit raam

klik voor meer informatie

Informatie voor naasten van NAH patiënten

Misschien ken jij iemand met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). NAH heeft niet alleen gevolgen voor de getroffene zelf, maar kan ook voor het gezin en de rest van de omgeving verstrekkende gevolgen hebben. En dat zonder daarop voorbereid te zijn. Leven met iemand met NAH is ook voor jou nieuw en mogelijk niet makkelijk. Deze informatie is daarom speciaal voor jou als naasten van iemand met NAH. Op deze pagina lees je meer over de betekenis/gevolgen van NAH voor jou als naaste, wat voor hulp jij kunt ontvangen en hoe jij de persoon met NAH het beste kunt ondersteunen.

Meer informatie over wat NAH is, wat de oorzaken en de gevolgen zijn, vind je hier.

Inhoudsopgave

Wat zijn de gevolgen van NAH voor naasten (partner, familie, vrienden)?

Dagelijks leven met iemand met NAH

NAH kan voor naasten diverse gevolgen hebben. Nadat je uit het ziekenhuis of later uit het revalidatiecentrum komt, denken jij en je naaste met NAH misschien dat het gewone leven weer gaat beginnen. Maar in werkelijkheid gaat dan pas alles beginnen. De getroffene moet door vallen en opstaan zichzelf opnieuw ontdekken. Het gezin zal zich continu moeten aanpassen en flexibel moeten zijn, doordat de getroffene dat zelf misschien niet meer kan. Hij/zij denkt echter vaak dat alles weer kan zoals voor het hersenletsel. De gevolgen van NAH voor de directe naasten worden juist pas duidelijk na verloop van tijd. Je zult met veel mensen en instanties te maken kunnen krijgen waarmee je normaal gesproken misschien niet te maken hebt. De gevolgen van NAH kunnen verschillen per type letsel en is ook afhankelijk van het type relatie dat jij met de persoon met NAH hebt. Zo zal hersenletsel voor de partner een andere betekenis hebben dan voor de kinderen. Vandaar dat hieronder onderscheid wordt gemaakt tussen gevolgen voor partners, kinderen, ouders, en broers en zussen. Begrip voor elkaars situatie en communicatie hierover is van essentieel belang om de relaties in het gezin goed te houden.

Partner

NAH kan voor jou als partner en eventueel je gezin diverse gevolgen hebben. Zo stopt bijvoorbeeld de druk op het gezin meestal niet na de ziekenhuisopname. Het normale leven lijkt weer te beginnen. Echter is het gezinsleven totaal anders geworden en kan het in de komende jaren nog verder veranderen. Vanaf nu zal een ander ‘normaal’ leven beginnen met mogelijk een andere standaard.

Voor het gezin kunnen de gevolgen van het hersenletsel eenzaam zijn. Alles heeft voor het gezin stil gestaan, maar voor de rest van de wereld is het leven gewoon doorgegaan. De buitenwereld heeft in het begin misschien veel aandacht voor jullie, maar dat neemt na verloop van tijd vaak af. Iemand leeft nog en is weer uit het ziekenhuis, alles gaat toch weer goed? Maar ondertussen is thuis alles anders geworden. Bovendien kunnen mensen in je omgeving het ongemakkelijk en moeilijk vinden om met je om te gaan. Vooral na de acute fase kunnen mensen het pijnlijk vinden om moeilijke emoties te bespreken.

Het welbevinden van een gezin wordt niet alleen door de getroffene bepaald, maar is iets van het hele gezin. Het evenwicht in het gezin is verstoord en jullie moeten samen op zoek naar een nieuwe balans. Het kan zijn dat jij als partner de rol van beschermer van het gezin op je neemt, om zo het gezin bij elkaar te houden. Enerzijds kan dit een gezin helpen, anderzijds kun je de last niet in je eentje dragen. Er is een risico dat je daarom zelf instort. Om dat te voorkomen moet je ook zelf op tijd hulp zoeken.

Nieuwe rolverdeling: van partner naar verzorger
Als partner van de cliënt met hersenletsel kun je het gevoel hebben verschillende rollen thuis te moeten aannemen. Naast partner kun je je soms ook coach, behandelaar, verzorger of persoonlijke assistent voelen. Om vervolgens aan het einde van de dag die rollen weer in te wisselen voor de rol van geliefde. Je kunt je regelmatig alleen of zelfs eenzaam voelen omdat je de situaties die veranderd zijn misschien niet met anderen kunt delen. Je partner met NAH kun je er niet op aanspreken, dus bijt je maar op het puntje van je tong. Als je het wel zou doen, dan zou het alleen maar extra  ruzies en stress opleveren. Vaak kun je bij degene die je vertrouwt en liefhebt even je masker afzetten. Omdat jij dan de veilige haven bent, kan de naaste met NAH zich even bij jou laten gaan en uit dan vaak zijn boosheid op jou. Dat zal niet altijd prettig zijn voor jou. Ook kan de de persoon met hersenletsel niet goed inschatten wat dit allemaal met jou doet.

Het combineren van deze verschillende rollen kan verwarrend werken voor de partner en is soms maar tijdelijk een haalbare uitdaging. Wanneer echter blijkt dat het niet om een tijdelijke situatie gaat, ontwikkelen partners soms klachten die op overbelasting duiden. Het kan ook zijn dat je als partner zo lang mogelijk probeert de problemen van je partner met NAH te ontkennen, omdat het anders voelt alsof je afscheid van je partner neemt. Misschien zul jij proberen je partner met NAH zo veel mogelijk te corrigeren en te helpen om weer mee te kunnen doen. Als je dat niet doet heb je het gevoel dat je partner verandert in een patiënt. Dit houden jij en je partner alleen niet lang vol.

Een herwaardering van de partnerrelatie is op termijn soms onvermijdelijk, evenals een nieuwe rolverdeling. Het is van belang bij jezelf als partner na te gaan hoe je omgaat met het combineren van deze verschillende rollen en welke gevoelens dit bij je oproept. Wat zijn als partner jouw wensen en mogelijkheden hierin? Bewustwording van deze rollen is vaak al de eerste stap om actief een andere rol aan te kunnen nemen en daar keuzevrijheid in te ervaren.

Overbelasting
Als naaste (vooral partner of mantelzorger) zul je veel ballen moeten hoog houden. Zo zul je met veel verschillende mensen moeten overleggen over veel verschillende zaken. Dat gaat de persoon met hersenletsel zelf niet lukken, althans niet alleen. Naast deze uitdagingen komt de begeleiding van de kinderen (indien je kinderen hebt) ook meer op jou als partner aan. Het vraagt bovendien een actieve rol van jou als partner om hetgeen dat de getroffene heeft geleerd tijdens het revalidatietraject, in de praktijk te brengen in de thuissituatie. En dan moet er ook nog gewerkt worden om jezelf en je gezin in levensonderhoud te kunnen voorzien. Al deze ballen tegelijk in de lucht houden vereist veel energie. Het voelt logisch en vanzelfsprekend dat jij als partner al deze zaken oppakt. Maar het is erg zwaar, vooral psychisch. Je staat waarschijnlijk in de stand overleven en probeert je hoofd boven het water te houden. Aan het eind van de dag is er nog weinig energie over om je überhaupt te verdiepen hoe met deze zaken om te gaan.

Hulp vragen
Het kan echter moeilijk zijn om als partner om hulp te vragen. Partners kunnen aarzelen om gesprekken te voeren over de veranderingen of spanningen, uit angst hun partner met NAH te kwetsen of bij hem/haar een emotionele uitbarsting te veroorzaken. Advies vragen aan mensen om je heen is ook niet altijd gemakkelijk. Enerzijds vanwege schaamte of uit angst om van onkunde beticht te worden. Anderzijds omdat mensen in de directe omgeving in de chronische fase na hersenletsel meer afstand nemen, omdat ze veronderstellen dat alles inmiddels wel weer normaal zal zijn.

Misschien kan het tevens moeilijk zijn om als partner om hulp te vragen, omdat je je sterk probeert te houden. Je mag niet zwak zijn van jezelf, want je moet er zijn voor je gezin. Je voelt dat je daarom niet kwetsbaar mag zijn omdat je gezin op jou moet kunnen terugvallen. Dit kan je overlevingsstrategie zijn. Maar dit houd je niet je hele leven lang vol. Ook jij mag om hulp vragen.
Het kan confronterend zijn om al deze informatie te lezen. Praat erover in je omgeving. Probeer het bij familie of vrienden. Steun en begrip zijn daarnaast te vinden bij lotgenoten, mensen met vergelijkbare ervaringen. Eventueel kan ook de huisarts in deze fase voor steun en begrip zorgen en je doorverwijzen naar de juiste ondersteuning. Of neem contact op met WijDoen. 

Kinderen en ouders

Kinderen
Vooral voor kinderen is NAH vaak moeilijk te begrijpen. Waarom doet papa of mama anders sinds het hersenletsel?

Als ouder hoop je misschien dat als jij alles oplost, je kinderen weinig last hebben van de hele situatie. Helaas zullen ook zij last hebben van de situatie. Dat is onvermijdelijk. Ze dragen deze ervaringen met zich mee. Ze moeten omgaan met de gevolgen van een ouder die zich anders gedraagt. Of ze nu willen of niet.

De kinder- en pubertijd is een gevoelige periode. Het hersenletsel bij een van de ouders vormt een kind ook. Een kind leert hierdoor eerst na te denken voordat deze wat zegt. Ook wordt deze een expert in zich te verplaatsen in hoe een ander zich kan voelen. Jaren later blijkt NAH in het gezin ook op hen een grotere impact te hebben dan zij aanvankelijk dachten. Ook met het accepteren van de situatie. Je ouder wordt misschien nooit meer dezelfde.

Het is goed om je als ouder te realiseren dat kinderen van ouders met hersenletsel zich verplicht kunnen voelen hun ouders te helpen en zich (te vroeg) overal verantwoordelijk voor te voelen. Dat risico is vooral groot voor kinderen in de puberteit. Ze zetten liever een extra stapje om het hun ouder met hersenletsel zo makkelijk mogelijk te maken. Het kan zijn dat zij daarbij hun eigen problemen en twijfels bagatelliseren of non-stop vanuit de ander denken.
Maar kinderen willen vooral in de puberteit gewoon hun eigen gang kunnen gaan. Als kind wil je soms ook gewoon even opzettelijk dwars doen. Echter, kan dat nog meer spanning opleveren in het gezin. De ouder met hersenletsel kan meestal niet goed met die spanning omgaan. Je kind kan daarom ervaren dat er niet altijd ruimte is voor de puberteit. Het hele gezin wordt beperkt in zijn doen en laten. Je kunt niet zomaar alle activiteiten doen die je vrienden of vriendinnen doen, zoals spontaan een dagje weg of op vakantie gaan.

Wees er als ouders van bewust dat je kinderen overbelast kunnen raken, wanneer zij gevraagd of ongevraagd, te veel extra taken en verantwoordelijkheden op zich nemen om hun ouders te ontlasten. Het is goed om hier als ouders open over te blijven communiceren met je kinderen.

Maak in je gezin bespreekbaar dat papa of mama anders is geworden. Probeer je kinderen er niet van weg te houden maar betrek ze in situaties en vertel ze over de veranderingen. Als ze jong zijn kun je misschien niet alles met ze delen. Maar als ze ouder worden, kun je het alsnog achteraf met ze delen. Dit is namelijk belangrijk voor hun verwerking van het hersenletsel en het accepteren dat hun vader of moeder hier NAH aan heeft overgehouden.
Juist als het gewone leven weer doorgaat is ook begeleiding van de kinderen nodig. Wie weet kunnen zij een keer meepraten tijdens de begeleiding die de getroffene krijgt. Daarnaast kunnen korte pro-actieve begeleiding sessies nuttig zijn, waarin bijvoorbeeld wordt uitgelegd aan kinderen wat het betekent om hersenletsel te hebben. Bijvoorbeeld hoe de vermoeidheid en het herstel van hun ouder met hersenletsel werkt. Door ze met iemand van buitenaf te laten praten, kan deze persoon vaak gemakkelijker overzicht over de situatie verkrijgen.

Ouders
Voor de ouders van de getroffene zijn er andere gevolgen. Of jouw kind nu volwassen is of nog minderjarig. Als ouder heb je levenslang een verbondenheid met je kind. Je kunt je daarom verantwoordelijk voelen voor de zorg van je kind. Misschien was jouw kind al zelfstandig in het dagelijks leven, maar heeft deze nu opnieuw weer zorg van jou nodig. Je hebt je kind zien opgroeien en weet daarom als geen ander wie hij/zij was voor het hersenletsel. Des te groter de veranderingen als gevolg van het hersenletsel voor jou nu zichtbaar zijn.

Veranderingen in persoonlijkheid, gedrag en emoties

NAH kan zichtbare gevolgen hebben (lichamelijke gevolgen), maar ook onzichtbare gevolgen hebben. Onzichtbare gevolgen zijn de cognitieve problemen (in het denken en doen zoals geheugen- of concentratieproblemen), maar kunnen ook veranderingen veroorzaken in iemands persoonlijkheid, gedrag en emoties. Deze problemen zie je niet zomaar aan de buitenkant, echter van binnen kan er wel wat veranderd zijn. Voor naasten zijn de gevolgen van het hersenletsel misschien duidelijk, maar voor de buitenwereld kunnen die gevolgen niet altijd zichtbaar zijn. Dit kan leiden tot onbegrip.

Over cognitieve problemen kun je hier verder lezen (cognitieve gevolgen/algemene gevolgen NAH). Omdat je NAH niet altijd van buiten kunt zien, vergeten mensen soms dat iemand NAH heeft.

Iemand kan door hersenletsel zodanig veranderd zijn in zijn persoonlijkheid, gedrag of emoties, waardoor de getroffene een heel ander persoon lijkt te zijn geworden. Denk aan gedragsveranderingen, vermoeidheid, overprikkeling, maar ook problemen met intimiteit of seksualiteit. NAH kan er bijvoorbeeld voor zorgen dat iemand sneller overprikkeld raakt. Op zo’n moment is alles te veel. Je krijgt dan een soort ‘error’ in je hoofd. Als een ander hem/haar dan stoort of er gebeurt iets onverwachts dan kan hij geïrriteerd reageren. Als er te veel prikkels op de persoon afkomen en een situatie te veel wordt, kan het ook voorkomen dat de persoon met NAH in gesprekken of situaties je vragend aankijkt en bevestiging bij je zoekt.

Ook kan iemand zich ongeremd gedragen of reageren ten opzichte van voor het letsel. Dit omdat hij geen rem meer heeft of zijn emoties niet meer kan controleren, zoals zomaar iets zeggen of doen zonder erbij na te denken, overdreven lachen of zelfs misschien snel emotioneel worden. Misschien zelfs bot uit de hoek komen of een korter lontje hebben. Maar de persoon kan ook angstig of depressief worden. Daarnaast kan iemand met hersenletsel weinig initiatief tonen. Je herkent het misschien wel: de persoon zet niet zo snel de eerste stap om iets te ondernemen en er komt weinig uit zijn handen. Ook kan de persoon moeite hebben zich in een ander te verplaatsen of verminderde sociale vaardigheden hebben en daarom ongepaste dingen doen in sociale situaties. Al deze veranderingen kunnen gevolgen hebben hoe iemand in het dagelijks leven functioneert of op het werk presteert.
Omdat iemand anders reageert of jou niet meer begrijpt, kunnen normale situaties een probleem worden die tot ruzie kan leiden.

Tips voor het omgaan met/ondersteunen van iemand met NAH

Rouwverwerking getroffene en naasten
De gevolgen van hersenletsel zijn grotendeels niet direct zichtbaar en kunnen onopgemerkt blijven. Toch moet de getroffene ontdekken dat er restverschijnselen zijn en dat hij/zij niet meer kan functioneren zoals vroeger. Hij/zij moet een rouwproces doormaken. En dat op zich is al moeilijk. Als iemand met hersenletsel zijn uiterste best doet, lijken de restverschijnselen mee te vallen. Men doet vaak alsof er niets aan de hand is. Dit geeft zowel aan de persoon zelf of bij naasten een vertekend beeld. Het maakt het rouwen om het verlies van mogelijkheden extra moeilijk. Het rouwproces bij iemand met hersenletsel verloopt daarom vaak anders en duurt veel langer. Het kan zijn dat iemand verwachtingen van de toekomst moet bijstellen, eenvoudiger moet werken dan voorheen of zelfs het verlies van een carrière moet erkennen. Dat kan voelen als een vorm van statusverlies. Het is begrijpelijk dat dit emotioneel erg moeilijk is en dat iemand lange tijd weerstand hiertegen voelt.

Naaste betrokkenen (zoals partner en kinderen) gaan eveneens een proces door van rouw en verwerking. Ook bij hen leven er vragen en kunnen er emoties zoals verdriet, schuldgevoelens, boosheid en frustratie spelen. Zeker wanneer er sprake is van karakterveranderingen kan dit een grote invloed op het gezinsleven hebben. Je zult misschien hopen dat de situatie van de naaste nog zal verbeteren, maar in veel gevallen zijn er blijvende veranderingen door hersenschade. Het is belangrijk dat je met deze veranderingen leert omgaan. Dat vraagt veel veerkracht. Je zult moeten accepteren dat de persoon met hersenletsel misschien nooit meer de oude wordt.

10 Algemene adviezen aan naasten

  1. Neem de tijd voor de ander, probeer geduldig te zijn, jaag de ander niet op.
  2. Praat niet te snel en vertel niet te veel tegelijk (maar praat niet kinderachtig). Gebruik korte zinnen of slechts één onderwerp per contact.
  3. Zorg ervoor dat in een gezelschap slechts één persoon tegelijk praat.
  4. Bedenk dat de ander snel moe kan zijn.
  5. Realiseer je dat prikkelbaarheid of stemmingswisselingen het gevolg kunnen zijn van hersenletsel.
  6. Regelmaat is voor jou misschien soms wat saai, maar de ander heeft het nodig.
  7. Drukte en lawaai maken iemand met hersenletsel snel moe of prikkelbaar.
  8. Mensen die vergeetachtig zijn, vragen veel van je geduld. Probeer de vergeetachtigheid te zien als een beperking die niemand wil.
  9. Sommige mensen die vergeetachtig zijn, denken soms dat ze zich iets herinneren terwijl dat eigenlijk niet zo is. Dat komt omdat het geheugen zelf de neiging heeft om gaten op te vullen. Dat kan gemakkelijk misverstanden geven. Probeer hier geen strijd van te maken.
  10. Zorg ook goed voor jezelf. Het is zowel voor degene met hersenletsel als voor de ander moeilijk met de veranderde situatie om te gaan. Erken dat het moeilijk is. Leg de situatie uit aan je omgeving. Zoek zo nodig steun. Zorg voor je eigen ontspanning. Onderneem activiteiten buiten de deur en blijf sociale contacten onderhouden. Probeer ook alleen van activiteiten te genieten. Dat zal aanvankelijk wennen zijn wanneer je deze activiteiten eerst samen ondernam.


Overige adviezen:

  • Zoek contact met lotgenoten. Zij begrijpen wat je doormaakt en kunnen ervaringen en adviezen delen.
  • Probeer te focussen op wat goed gaat om met elkaar weer vertrouwen op te bouwen.
  • Motiveer je naaste om op onderzoek te gaan naar een zinvolle dagbesteding buiten de deur.
  • Vraag aan andere familie of vrienden om mee te helpen bij de zorg voor de getroffene. Mensen willen graag iets voor je doen. Mocht jij dit dus als naaste lezen: als een van je familieleden of vrienden een hersenaandoening heeft gekregen, dan kun je meer doen dan je denkt. Vraag dus aan de getroffene, partner of familielid wat jij kunt doen. Af en toe iets praktisch als een maaltijd bereiden voor het gezin kan al schelen.

We leren in ons leven onze eigen grenzen kennen en accepteren dat we niet alles kunnen door te experimenteren. Hersenletsel verstoort vaak dit evenwicht en de grenzen moeten opnieuw verkend worden om te ontdekken wat wel en wat niet (meer) mogelijk is. Dit langdurige proces kost veel energie. Adviezen van buitenstaanders om de nieuwe toestand te accepteren of de ander af te remmen, kunnen tegengesteld werken en iemand fanatieker maken om te streven naar de leefwijze van vóór het hersenletsel. De persoon met NAH wil laten zien dat hij/zij er nog is en daarom alleen het beste laten zien. Hij/zij kan zich beter voor doen dan het gaat. Hier heerst een gevaar in dat de persoon met hersenletsel volledig over zijn grenzen kan gaan. De getroffene onderhandelt elke dag met zichzelf over hetgeen hij/zij wel of niet kan doen, en heeft het gevoel al veel in te leveren. Doordat iemand vooruitgaat, zal hij/zij altijd denken nog verder te kunnen komen en uiteindelijk weer de oude te worden. Het kan daarom helpen iemand zo veel mogelijk zelf te laten ervaren wat op dat moment wel en wat niet mogelijk is. Het is daarnaast goed om te vragen en afspraken te maken hoe je iemand kunt ondersteunen in het bewaken van haar grenzen. 

Hoe kan ik als naaste ondersteuning krijgen?

Wanneer dat nodig is kun je als naaste ook ondersteuning krijgen. Het kan zo zijn dat als de getroffene na de acute fase naar huis wordt gestuurd er veel vragen en mogelijke scenario’s door je hoofd schieten. Hoe nu verder? Je kunt het gevoel hebben dat je dat met niemand kan delen en dat zelf moet oplossen. Het is echter juist beter om die zorgen toch met iemand te delen, zoals een goede vriend/familielid, de neuroloog, verpleegkundige of de huisarts. Zij kunnen helpen meedenken wat de beste vervolgstappen zijn en hoe je de nodige hulp kunt ontvangen. Juist na de ziekenhuisopname, als het gewone leven weer begint, is intensieve hulpverlening en begeleiding nodig voor de directe naasten zoals partners, kinderen en ouders.

Als de cliënt met NAH ondersteuning krijgt. kan via deze hulpverlener ook begeleiding voor de naasten worden geregeld. De hulpverlener kan hierin de eerste stappen zetten en eventueel verwijzen.

Daarnaast kan er vanuit de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) of de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) ambulante zorg worden geregeld. Zorg van de WMO wordt vanuit de gemeente (soms gedeeltelijk) vergoed. Zorg vanuit de ABWZ wordt vanuit je zorgverzekering vergoed. Ambulante zorg houdt in: zorg die in de thuissituatie gegeven wordt om de zelfredzaamheid van de persoon met NAH en zijn gezin te bevorderen. Ambulante zorg kan gegeven worden voor verschillende zorgbehoeften. Zo kan dit huishoudelijke hulp zijn, financiële ondersteuning, psychologische begeleiding, maatschappelijk werk ondersteuning, maar ook ondersteuning specifiek voor de mantelzorger zijn.

Voor zorg vanuit de WMO of de AWBZ is eerst een zorgindicatie nodig. Dat is een soort verklaring dat jij of je partner/familielid met NAH recht heeft op extra zorg. Deze kan verkregen worden vanuit het Centrum Indicatie Zorg (CIZ). Denk ook aan MEE of stichting ZoZijn.

Als mantelzorger

Als mantelzorger heb je vaak je handen vol met de zorg voor de getroffene met NAH. Vergeet niet dat je daarnaast ook voor jezelf en misschien je gezin zorg moet dragen. Het is daarom belangrijk om te weten dat je ook als mantelzorger specifieke ondersteuning kunt krijgen. Deze ondersteuning kan gericht zijn op extra hulp om jou wat te ontlasten in het dagelijkse leven. Denk aan huishoudelijke hulp, hulp bij het vinden van een dagbesteding voor de getroffene, of verpleegzorg voor de persoon met NAH. Naaste praktische ondersteuning kan het ook goed zijn om als mantelzorger zelf psychische begeleiding te krijgen bij het omgaan met de veranderingen van iemand met NAH. Als ook bezig zijn met jouw eigen rouwverwerking.   

Voor mijn gezin

Regel voor de kinderen eventueel buitenschoolse opvang, psychische ondersteuning, of eventueel iemand die uitleg geeft over hersenletsel. Daarnaast kan ambulante begeleiding ook voor kinderen zinvol zijn. 

Wat kan WijDoen voor jou als naaste betekenen?

WijDoen is er niet alleen voor de getroffene met hersenletsel, maar ook voor de omgeving. Wanneer dat nodig is kan er ook voor de naasten begeleiding komen. De coach kan hierin de eerste stappen zetten of naar de juiste hulp doorverwijzen.
Neem contact op met WijDoen.

Waar moet een naaste rekening mee houden tijdens re-integratie van de getroffene?

Energie

Als iemand weer zijn oude of nieuwe werkzaamheden gaat oppakken, moet extra aandacht worden besteed aan energieverdeling, aan een evenwicht tussen inspanning en ontspanning, en aan reserves voor thuis. Iemand met hersenletsel kan dit soms pas na enkele jaren beseffen. Het duurt vaak lang voordat iemand ziekte-inzicht verworven heeft en zijn beperkingen kent en accepteert. Mensen met hersenletsel streven er vaak naar het leven van voor het letsel zo volledig mogelijk te hervatten. Ze zullen zich met alle energie die zij hebben op de werkzaamheden storten en proberen dat net zo goed te doen als voorheen. Het kan dan lijken dat de persoon met NAH op het werk weer goed lijkt mee te komen, maar thuis niets meer waard is. Het leven met hersenletsel kost echter veel meer energie dan het leven zonder hersenletsel. Ze zijn vaak doodmoe als ze thuiskomen, hebben weinig energie voor enig sociaal leven, kunnen de drukte van andere mensen niet verdragen en hebben geen aandacht voor hun partner of kinderen. Er komt niets meer uit hun handen. Ze houden dan nog onvoldoende rekening met hun beperkingen. Het gevolg hiervan kan zijn dat ze niet meer problemen of gebreken kunnen compenseren of opvangen, zowel thuis als op het werk. Dat kan zich uiten in een toename van cognitieve en emotionele klachten en minder aangepast gedrag. Er lijkt dan dus tijdelijk achteruitgang op te treden. Het kan daarom zijn dat partner/mantelzorger alle taken thuis moet opvangen, zoals koken, het huishouden, voor de kinderen zorgen. Dat is zwaar voor de naaste. Werk kan belangrijk zijn maar mag niet alle energie vergen. Tijdig stoppen, voordat de grens bereikt is, moet daarom rationeel en vooral niet emotioneel bepaald worden. Op deze wijze ‘onderpresteren’ kan een belangrijk motto zijn voor mensen met hersenletsel in een re-integratietraject. Het is daarom in eerste instantie belangrijk om de uren en werkzaamheden eerder te langzaam dan te snel, met kleine stapjes, op te bouwen.

Werken kost meer energie dan men verwacht. Zo heeft arbeidsreintegratie niet alleen betrekking op iemands arbeidscapaciteiten, maar ook op de sociale interactie. Zo kost ‘even’ een praatje met een collega veel energie en leidt dit af van het werk. Na een praatje moet iemand zijn eigen taak met alle beschikbare energie weer opnieuw opstarten. Meedoen in de maatschappij, en zeker op de arbeidsmarkt, vereist een hoog leeftempo en een grote flexibiliteit. Voor iemand met hersenletsel is het moeilijk en vaak onmogelijk om aan deze eisen te voldoen. Het vergt veel energie van hem/haar om zich aan te passen en ‘gewoon’ mee te doen. Dit geldt voor het werk, maar eveneens voor de thuissituatie en de vrije tijd.

Belang van betaald werk

Arbeid is voor mensen met hersenletsel erg belangrijk. Arbeid kunnen uitvoeren is voor hen meestal het bewijs dat zij net zoveel waard zijn als voordat zij het hersenletsel hadden. Het inzicht in eigen vermogens en de waardering voor eigen prestaties is vaak verminderd. De zelfwaardering halen zij vaak uit externe omstandigheden zoals het hebben van betaald werk. Als gevolg van hersenletsel kunnen zij zelfwaardering niet meer uit uit zichzelf halen. Als men het aan de cliënt zelf overlaat om te beoordelen of, en zo ja hoeveel, iemand kan werken, zal hij/zij snel geneigd zijn zich te overbelasten en tekortkomingen te bagatelliseren. Een doel van re-integratie kan zijn om de zelfwaardering niet alleen uit het werk te halen maar ook uit  andere zaken.

Met welke mensen en instanties kom je als naaste in aanraking als gevolg van NAH?

Wanneer iemand hersenletsel heeft opgelopen zal de getroffene, maar ook het gezin of de familie met veel verschillende mensen en instanties in aanraking komen. Met al deze mensen moet contact onderhouden worden. De naaste met NAH kan dat vaak niet alleen en zal daar dus een partner of een familielid bij nodig hebben. Zo krijg je te maken met een neuroloog, eventueel een revalidatiearts als ook het revalidatieteam (ergotherapeut, psycholoog, fysiotherapeut, maatschappelijk werk et cetera). Daarnaast krijg je indien hij/zij in loondienst is te maken met de werkgever en de manager van de getroffene, en een bedrijfsarts, een arbeidsdeskundige (van het UWV), de verzekeringsarts van het UWV tijdens de Ziektewetperiode en later tijdens de WIA-periode. Mocht je het niet eens zijn met het oordeel van de WIA-keuring, dan volgt een bezwaarprocedure bij het UWV met een hoorzitting. Bij letselschade eventueel contact met de politie, de officier van justitie, je rechtsbijstandsverzekeraar en die van de tegenpartij, slachtofferhulp, familie van de daders, advocaat. Daarnaast is er nog de wekelijkse ambulante hulpverlening, huishoudelijke hulp, maar eventueel ook overleg met de leraren/mentoren van de kinderen en hun sportclub. Dit is een greep uit de instanties die je tegen kunt komen. Dit hoeft niet voor elk persoon hetzelfde te zijn. De gevolgen van hersenletsel kunnen weer anders zijn en dus andere oplossingen vereisen. Echter zijn dit de meest voorkomende instanties waar je mee te maken kunt krijgen.

U bevindt zich hier:

Re-integreren ...

klik voor meer informatie

Informatie voor naasten

Iemand in uw directe omgeving heeft NAH, chronische (pijn) klachten, of kanker gehad, wat nu?

Hersenletsel, chronische (pijn) klachten, en kanker heb je niet alleen. Ook de naaste omgeving wordt erdoor geraakt, denk aan familie, vrienden en je werkgever. Zij hebben bijvoorbeeld vragen over hoe zij met de getroffene om moeten gaan en hoe zij mentaal en fysiek kunnen ondersteunen. Jullie leven is veranderd en er zijn nieuwe beperkingen en grenzen, waar rekening mee gehouden moet worden. Jullie onderlinge relatie(s) kunnen veranderen en/of onder druk komen te staan, zowel de partner- als gezinsrelaties. Op deze pagina staat meer informatie voor naasten.

Gevolgen voor de partner

Na een mogelijke hectische fase in het ziekenhuis of revalidatiecentrum is er de thuisfase. Dit kan dubbele gevoelens opleveren van blijheid, zorgen, verdriet, boosheid en frustratie. Er kan rouw zijn om wat er niet meer is. Jullie leven is veranderd en moet opnieuw worden ingericht. Vanwege de ontstane beperkingen, hulp die misschien moet worden ingeschakeld en je partner, die mogelijk niet meer hetzelfde is als voorheen.

Mantelzorg

Als partner neem je vaak de mantelzorgtaak op je. Dit betekent meer verantwoordelijkheid en veelal meer taken op je bordje dan voorheen. Daarbij heb je ook je eigen verdriet om wat niet meer is en heb je mogelijk ook nog een baan en kinderen die zorg nodig hebben. Goed voor jezelf zorgen, tijd voor jezelf nemen en ontspanning is daarbij onontbeerlijk. Jouw eigen grenzen stellen is noodzakelijk om het vol te kunnen houden, wat kan betekenen dat je beter zorg of professionele hulp in de arm kunt nemen. Mantelzorgen vraagt veel van iemand en kan zeer belastend zijn.

Gevolgen voor kinderen

Als één van je ouders hersenletsel of chronische (pijn) klachten heeft opgelopen, of als er kanker wordt gediagnosticeerd, heeft dat op jou als kind een grote impact. Afhankelijk van je leeftijd kun je onbegrip ervaren of kom je soms onbedoeld in een verzorgende rol. Het is belangrijk te voorkomen dat je als gezin in een negatieve spiraal komt. Soms is begeleiding hierbij noodzakelijk. Praat met je huisarts als het te zwaar is om de kar te trekken, of wanneer je als kind bemerkt dat je/jullie het niet alleen aan kunnen, en bespreek wat de mogelijkheden zijn voor begeleiding en ondersteuning.

Wat heb je nodig?

Wanneer je bemerkt dat het alleen, of samen met het gezin, onvoldoende lukt, is het belangrijk om hulp in te schakelen. Experts kunnen helpen en ondersteunen bij allerhande regelingen, of bij het emotionele proces waar jullie doorheen gaan. Zij hebben tevens connecties binnen de verschillende (zorg)instanties en kennen de verschillende procedures en regels.

Kom in contact met WijDoen !

WijDoen biedt een luisterend oor voor de getroffene en zijn omgeving, en werkt waar mogelijk altijd samen met begeleidingsinstanties die de thuis- en gezinssituatie begeleiden. Ons team bestaat uit re-integratiecoaches en neuropsychologen. Iedere situatie en ieder mens is uniek, en daar sluit WijDoen op aan met als doel een zo goed mogelijk toekomstperspectief.

over WijDoen

Hoewijwerken2_bijWijDoen

Hoe wij werken

Lees meer over hoe we werken

het team van WijDoen staat voor u klaar

Het team

Leer meer over ons team

Samenwerkingen met andere organisaties

Samenwerkingen

Lees over met wie we samenwerken