Herseninfarcten of hersenbloedingen zijn zeldzaam bij mensen onder de 50. Toch krijgen jaarlijks ongeveer vijfduizend mensen tussen de 18 en 50 te maken met een beroerte. Op jonge leeftijd kan dit grote gevolgen hebben voor je toekomst. Vandaag het verhaal van iemand die op haar 20e een beroerte kreeg: Natasja Terlingen
Kan je jezelf even voorstellen?
Mijn naam is Natasja Terlingen. Ik ben bijna 57. ik woon in Maassluis. Daar heb ik sinds een paar maanden mijn hondentrimsalon aan huis. Die staat nog helemaal in de kinderschoenen. Maar jij wil, denk ik, eerst nog meer weten over mij .
Hoe zou je jezelf omschrijven?
Ja, hoe zou ik mezelf omschrijven. Dat is een hele goede vraag.
Ik probeer altijd behulpzaam naar andere mensen toe te zijn. Ik zet ook snel een stapje opzij als mensen teveel willen, een stukje zelfbescherming. Verder ben ik stil, vooral omdat ik 9 van de tien keer de helft toch niet kan volgen…
Heel veel van mijn houding naar anderen toe komt voort uit zelfbescherming.
Ik ben nu 57, was 20 toen ik mijn infarct kreeg, ik leef langer met beperkingen dan zonder, dus ik ken mijzelf goed. Ik merk dat zelfs mijn directe omgeving toch niet alles begrijpt, daarmee bedoel ik de gevolgen van mijn herseninfarct, wat ik dan ook wel weer begrijp.
Ik kies daarom eigenlijk meestal om het conflict uit de weg te gaan. Als je vaak de deksel op je neus krijgt, dan heeft dat gevolgen, maar gelukkig ben ik een vechter, ik pak mezelf weer op altijd. Ze slaan me niet zomaar uit het veld. Ik wil een leuk leven, ik wil niet als iemand met Niet-Aangeboren Hersenletsel steeds in de slachtofferrol zitten.
Je noemt al best wel veel waar ik op in zou willen gaan, maar om eerst even context erbij te halen voor mensen die jou niet kennen – je noemt, ik was 20 toen ik mijn infarct kreeg. Wat is er toen – in het kort – gebeurd?
De rechterkant van mijn rechteroog deed het niet meer. Als ik een lijn trok, was er aan de rechterkant van die lijn eigenlijk niks. Ik werkte toen met paarden, en ik zag alleen het hoofd en de hals van het paard nog maar. De rest van het lijf zag ik niet meer.
Ik dacht, dit is raar, ik weet niet wat het is, het klopte niet meer, wat ik zag. Een lege vlek. Overal was een gat in je plaatje.
Wat is er vervolgens gebeurd?
Ik ben naar binnengelopen, liep overal tegen aan. Toen heb ik mijn ouders gebeld. Dat is mij later verteld, ik weet dat niet meer, dat ik dat gedaan heb. Mijn zus die zei – neem even een douche, misschien knap je daarvan op. Het was anders dan nu, het was toen 1988. Je had toen die informatie niet die er nu wel is. Ik ging douchen, en voelde het water aan de rechterkant toen niet meer stromen en kwam huilend onder de douche vandaan. Toen zei mijn zus: we gaan wel even naar een dokter toe.
Die huisarts, die zei, wat is je geboortedatum – dat wist ik niet meer.
Hij zei – ga staan met je ogen dicht en toen viel ik om, naar rechts. Evenwichtsproblemen.
Hij zegt, ‘overspannen’, kom over een weekje maar weer terug.
Dus wij terug naar huis.
Toen zei mijn zus van, nou, wat wil je. Ik zei: nou, ik ga mijn kamer maar opruimen.
Ik ga mijn kamer maar opruimen?
Ja, ik ben een type wat ook wel probeert haar eigen sores op te lossen. De dokter zei, overspannen, dus dat zou dan wel. Ik probeerde op te ruimen, maar kon niet op mijn hurken zitten, evenwichtsproblemen en ik ben toen gaan liggen. Ik weet niet meer hoe lang ik geslapen heb. Maar mijn zus maakte me wakker: die zei, ik heb een andere dokter gebeld. Die zei dat je uit bed moet, wat moet eten.
Ze had een beschuitje gemaakt.
Ik had – ik praat nu met lichaamstaal, ik kan de woorden even niet vinden.
Welke beweging maak je nu?
Ik ga nu met mijn hand naar de tafel, ik – ik prik ergens in met een vork, dat beschuitje. Dat zou dan naar mijn mond moeten gaan, maar – dat deed hij niet. De hand, de coördinatie was weg. Ik kon hem niet meer sturen. Hij ging niet omhoog. Ik wou met mijn hand met het brood naar mijn mond, maar dat ging niet.
Dan schrik je, weet je niet wat er aan de hand is.
Toen zijn wij – wat er toen is gebeurd weet ik niet. We zijn uiteindelijk naar een andere huisarts gegaan. Die heeft me doorgestuurd naar het ziekenhuis. Toen ben ik opgenomen op de afdeling neurologie. Daar had ik een hele fijne arts. Ik had alle symptomen van een herseninfarct, maar mijn leeftijd klopte niet. Er was geen scan toentertijd.
Waar was je niet meer toe in staat?
Mijn rechterarm was verlamd, mijn rechterbeen sleepte. Ik had problemen met mijn evenwicht en zicht. Ik had veel problemen op het emotionele vlak. En woorden, taal vinden.
Het emotionele vlak – wat vond je daarin het lastigst, toen?
Het huilen. En dat vind ik nog steeds enorm lastig. Omdat er vaak toch veel onbegrip is. Ik kan dat niemand kwalijk nemen, hoor. Als iemand heel veel zit te huilen, en dat was met name in de beginperiode; dan denken de meesten ‘daar heb je die jankerd weer’
En jij zelf? Denk jij dat ook?
Ja. Ik zeg dan, negeer de tranen maar, die gaan vanzelf weg. Toch moet het er soms uit.
En dan kan ik vervolgens weer door.
Tenzij ik vermoeid ben. Dan kan ik niet stoppen met huilen, dan ga ik door. Dat is een belangrijk signaal.
Wat voor impact heeft het infarct vervolgens op jou gehad?
Na zes weken werd ik ontslagen uit het ziekenhuis en dacht, mijn lichaam doet het weer vrij aardig, dus ik kan wel weer gaan werken. Ik werkte met paarden, als bedrijfsleidster. Dat ging niet goed. Ik had mijn emoties niet meer onder controle. Er kwam op gegeven moment een pensionklant naar me toe, eigenaar van een paard. Haar paard gaven we altijd nat hooi; dat betekent ook dat het paard meer vocht her en der in zijn stal heeft. Die kwam naar ons toe, die zei:
‘Jullie hebben zijn stal niet goed uitgemest’, ik zei, ‘dat is omdat hij nat hooi krijgt’.
Zij loopt weg, en ik zeg ‘zeikwijf’
Ze draaide om, ze zei ‘dat hoorde ik, wat zeg je?’
Ik zei, ‘Sorry, je weet wat er is gebeurd, en mijn rem is af en toe weg. Ik kan hier niks aan doen, dit is mijn emotie die spreekt’.
Mensen kunnen snoeihard zijn.
Daarop moest ik naar mijn baas komen, die mij vriendelijk verzocht ander werk te zoeken. Dat was begrijpelijk.
Toen zat ik zonder werk eigenlijk.
Vervolgens kwam ik bij een dressuurstal te werk, dat ging ook niet goed.
Uiteindelijk hebben mijn ouders een manege overgenomen. Daar ben ik gaan werken.
Ik had daar alles op dezelfde plek. En mijn werk, vrijetijdsbesteding, en slaapplek, want woonde daar ook. Ik kon ook, omdat het bij mijn ouders was, zelf kiezen wat voor werk ik wou doen. Het lichamelijke werk, en de omgang met de paarden.
Mensen vond ik moeilijk in de omgang – en paarden, die hebben lichaamsstaal, en dat kan ik handelen. Ze zijn duidelijk en oprecht.
Ik ben vanuit de manege van mijn ouders – die is failliet gegaan – in theater belandt als kleedster, waar ik enorm leuke jaren heb gehad. Als kleedster verzorg je de theaterkostuums en de pruiken tijdens een tour.
Daarnaast verricht je hand en spandiensten tijdens de voorstellingen.
Ik was inmiddels voor de helft arbeidsongeschikt verklaard. Je zorgt dat je tijdens de voorstellingen snel helpt met verkleden, dat alles netjes is backstage. Het waren kleine producties, reizend door heel Nederland. Ik kon zelf mijn tijden invullen en op die manier extra tijd nemen om pauzes in te lassen en buiten de spits te rijden. Dat ging goed, tot de mobiele telefoons kwamen en het takenpakket werd uitgebreid met het chauffeuren.
Waarom ging het daar fout?
Tegenwoordig is de maatschappij veel te overprikkelend voor mij, voor mensen zoals mij. Je moet 24 uur per dag aanstaan, er moet heel veel gemaild worden, geappt, gepraat, alles moet uitgediept worden, alles moet uitgelegd worden. Dat zijn eigenlijk enorme energievreters. Je omgeving vraagt dat ook. Als twintig mensen een appje sturen, zijn dat twintig appjes die je moet beantwoorden.
Ik heb het zo ingevuld dat mijn omgeving weet wat mijn beperking is. Ik ben harstikke moe, kom niet toe aan wat mij energie geeft, dat is dingen doen met mijn handen. Deze maatschappij is eigenlijk killing.
Daarnaast is in coronatijd mijn werk in theater gestopt. Dat werk kon ik aan met mensen die mij kenden, die mij accepteerden in mijn beperking. Als ik een kostuum vergat, dan gingen we samen op zoek naar oplossingen. Het was een soort tweede familie van mij. Een theaterfamilie.
Wat pittig dat dat gestopt is, zeg.
Ik liep eigenlijk al flink op mijn tenen. In het sociale leven deed ik eigenlijk niks tijdens een tour. Het touren was in de wintermaanden. In de zomermaanden zat ik in de WW, en kon ik bijtanken. En toen kwam ik in de corona, toen is dat werk gestopt, dat vind ik nog steeds heel lastig.
Je noemt, dat is altijd schrijnend he, maar je noemt dat er vaak onbegrip is. Zijn er ook – ervaar je ook uit je omgeving of vanuit klanten begrip of erkenning?
Ja hoor. Ik ben altijd open geweest over mijn beperking. De opstart van een nieuwe theaterproductie was iedere tour opnieuw erg pittig. Allemaal dingen bereid je dan voor voor de tour, wat betekent veel nieuwe informatie tot je nemen, met als gevolg dat ik soms in huilen uitbarst en erg vergeetachtig word.
Dan zeiden ze altijd, geen probleem en het is goed dat je het zegt, dan weten wij waar je reactie vandaan komt’. Door het melden van mijn beperking, creëer je zeker wel begrip.
En als ze het merken, dat maakt dan verschil?
Ja. Als je het gewoon zegt: sorry, ik heb op mijn 20e een herseninfarct gehad, en ik vergeet nog wel eens wat.
Het kan zo zijn dat een bekende langsloopt op straat, dat zie ik niet. Als mensen het weten is de reactie daar anders op. Anders zeggen ze: “jeetje wat een arrogant wijf, de ene keer ziet ze je wel, de andere keer niet”. Dat is wat mensen doen, natuurlijk.
Je zei eerder dat je het werk zo had ingevuld dat je omgeving je beperking weet. Wat laat je je omgeving dan weten?
Dan zeg ik: ik app niet, zo min mogelijk. Er is een automatisme om alles maar te weten van elkaar; ik hoef niet continu op de hoogte te worden gehouden van elke keer dat je de naar wc gaat. Daar wordt zelfs over geappt tegenwoordig. Ja, ook ik zit op de socials, maar vanwege de trimsalon, en mijn oude werk.
Het is de manier van communiceren tegenwoordig, de manier waarop je jezelf laat zien. Wat voor mij heel dubbel en tegenstrijdig is.
Ik móet dat doen om mee te kunnen. Maar aan de andere kant vergt dat stukje enorm veel van me (huilt) waardoor je eigenlijk enorm op de rem gezet wordt, door de maatschappij.
Je geeft aan, daarom kom je minder toe aan dingen die je energie geven.
Ja, als ik een hondje in mijn salon heb, en die kan ik lekker wassen en in model brengen, dat geeft mij energie. Dat is leuk, dat is iets wat ik kan. Eigenlijk vraagt de maatschappij heel veel dingen die ik niet aankan, die mij teveel kosten, qua energie. Er is wel wat moois voor in de plek gekomen.
Hoe is dat tot stand gekomen?
Eigenlijk met WijDoen. In de coronatijd heb ik een operatie gehad. Toen zijn mijn baarmoeder en eierstokken eruit gehaald. Mijn geheugen en concentratie waren al niet al te best. Maar – na die operatie was het al helemaal een drama.
Dus – ik mocht zes weken niks doen, had toen wel de tijd om mijn energie te stoppen in lezen & uitdiepen van, ‘hoe nu verder’?
Toen heb ik mijn verhaal gepost, op facebook en ben ik via-via uiteindelijk in contact gekomen met WijDoen.
Bij WijDoen heb ik na een aantal gesprekken begeleiding gekregen. Omdat ik de operatie gehad had, kon ik de ziektewet weer in. En –
vanuit de ziektewet, inmiddels zit ik in de WIA, gedeeltelijk, 45 – 55% nu.
Ik kon begeleiding krijgen – Roelien was mijn coach. De neuropsychologe, Aritha, is hier thuis geweest bij mij en samen hebben gekeken: wat wil ik, wat kan ik, wat is mijn doel. Niet werken, thuis zitten, geen inkomen, sociaal het minimum is niet wat ik wil.
Toen zei ik: het honden trimmen, daar komt het werk met mijn paarden en het werk met pruiken samen. Ik ben goed met dieren en kan thuis mijn eigen salon starten en in mijn eigen bubbel werken.
Het enige wat ik nodig heb, zijn klanten die mij de tijd gunnen. Ik ben langer bezig met trimmen dan regulier – maar de hond krijgt wel een pauze tussendoor. Het resultaat is altijd goed en de klanten zijn altijd tevreden.
Hoe was het, om daarin voor jezelf te beginnen? Kwam je uitdagingen tegen?
Jazeker. Je hebt tegenwoordig overal theorie voor nodig. Mijn probleem is mijn dagelijkse geheugen. Het onthouden – als ik lees, onthoud ik niet wat ik lees. En ik moest wel mijn theorie gaan halen hiervoor. Roelien, mijn coach, heeft alles helemaal uitgezocht. We zijn samen op onderzoek uitgegaan, en er was een mogelijkheid om theorie-examen in drie delen te doen. Ik heb toen stukje voor stukje, met heel veel uren, toch de theorie-examens gehaald. Het was wel heel zwaar.
Toen moesten nog de praktijkexamens. Ik heb toen de fout gemaakt om – mijn inkomen is flink omlaag gegaan omdat ik niet de uren maak die het UWV vindt dat ik kan maken.
Ik dacht – ik moet zo snel mogelijk inkomen uit mijn trimsalon halen, maar ook mijn opleiding zo snel mogelijk afronden. In september doe ik al mijn praktijkexamens in acht dagen, 2×2 op een dag.
Nou, dat was niet zo slim.
Nee?
Ik kwam helemaal overprikkeld aan op mijn examens, moest een flink stuk reizen. Omdat ik mijn honden deelde met iemand, werd mijn tijd opeens van de middag naar de ochtend gezet, ik moest vroeg op, had slecht geslapen en moest in de spits rijden naar Barneveld.
Ik deed op de examens alles wat ik niet moest doen. Voor één examen was ik geslaagd, voor de andere drie gezakt. En op het rapport:
een vier. ‘Ze werkt chaotisch, is te langzaam’ – en dat is ook zo. Dat is wat met mij gebeurt als ik onder tijdsdruk kom te staan.
Toen heb ik gezegd: ik ga de examens in delen doen.
Ik heb afgelopen januari een examen gedaan, en daar ben ik dik voor geslaagd met een 7 en een 8.
Super! Dat verschil mag er zijn.
Ja, echt het verschil van een stuk concentratie, dat scheef gaat bij tijdsdruk. En nu moet ik eind mei, eerste week van juni de laatste 2 praktijkexamens doen. Ik leer per onderdeel, loop stage bij een lerares bij mij.
En nu – nu is het afwachten. Ik sta online met mijn trimsalon. Er zijn wat klantjes die binnendruppelen, je moet eerst naamsbekendheid opbouwen, maar ik heb er alle vertrouwen in.
Waar ben jij trots op?
Ik heb hier een foto met de beagle van Jon van Eerd
Het was in de corona tijd. Jon heeft me gebeld om een en ander te bespreken en toen hebben we samen besloten dat ik mij ga richten op het hon
den trimmen. Ik mag niet meer de verantwoordelijkheid hebben om mensen te rijden. Huilend, natuurlijk weer, want het is zo’n leuke ploeg, mijn theaterfamilie, om mee te werken. Dat deed me zeer, maar ik wou niet dat hun bedrijf de dupe wordt van mijn beperking.
Toen belde hij me na een paar dagen op, hij zei, zoals je weet hebben we een hondje aangeschaft in de coronatijd. Toen zei hij: zou je op Luc willen passen, want ik vertrouw eigenlijk niemand zo met mijn hondje als jij. Dat maakt mij een trots mens. En vanaf dat moment pas ik op hun beagle als het moet.
En wat heb jij te bieden?
Op welk vlak? (lacht)
Ik heb heel veel levenservaring te bieden.
Mijn moeder had autisme, ik heb een adoptiebroertje met schizofrenie, het bedrijf van mijn vader is failliet gegaan – maar uiteindelijk is alles weer goedgekomen. Ik heb heel veel positiviteit te bieden. Ik ben niet zomaar uit het veld te slaan.
Veel levenservaring. Weerbaarheid. Handig. Nog meer?
Ja. wat ik altijd van mensen om mij heen hoor, en dat is zeker mijn kracht, dat is – dat ik een hele rustige, vertrouwde energie heb.
Ik sta heel positief in het leven. Mijn glas is altijd halfvol. Een negatieve spirit, denk ik, daar wordt je niet beter van. Ik ben er, en ik ben er. Ik ben zeker, niet meer onzeker, die tijd is geweest. IK mag er zijn.
Wat fijn. “ik mag er zijn”
Ja.
Hoe lang kan je dat al zeggen over jezelf?
Nou, ik denk een jaar of vijf à tien. Dat ik dat met zekerheid kan zeggen. Daarvoor keerde ik een beetje in mezelf: ‘mensen hebben altijd een mening, weten het altijd beter’. Ik denk dat je pas een mening kan hebben als je zelf in andermans positie hebt gestaan. Tot je daar geweest bent, kan je geen oprechte mening vormen over hoe iemand anders iets doet, en waarom.
Al is dat ook weer mijn mening.
Ik weet nog: mijn moeder kreeg op gegeven moment een herseninfarct, toen zei ze: ‘nu weet ik pas wat jij hebt door gemaakt, natas.”
Ik hoop daarom ook ergens niet dat mensen het echt gaan begrijpen. Dan betekent het dat ze iets vergelijkbaars hebben meegemaakt.
Is er nog een advies dat jij zou willen geven aan mensen die het niet hebben meegemaakt?
Luister. In plaats van invullen voor een ander. Mijn tante had een hele mooie spreuk, ‘NIVEA’, niet invullen voor een ander. Dat is eigenlijk ook hét advies dat ik mee wil geven.
Als tip voor mijn geheugen: ja, mijn geheugen is slecht en ik ben niet ad-rem met antwoorden, maar dat betekent niet dat mijn intelligentie is aangetast. Ik ben niet ‘dommer’ geworden na mijn herseninfarct. Dus als tip wil ik meegeven om niet altijd de geheugen issues te benadrukken, dat is al vervelend genoeg wanneer je daar mee te kampen hebt.
En, geef mensen de ruimte in zoverre, in de bovenkamer. Denk niet: ‘wat heb je nou gedaan vandaag, jij hebt toch niks gedaan?’ Alles kost energie, als je hebt wat ik heb.
Als de lat hoger wordt gelegd bij dingen die ze niet aankunnen, kom je in een negatieve spiraal. Probeer de dingen te zoeken, die ze wel kunnen en waar energie uitgeput kan worden. En ik denk dat het wel de creativiteit is waar veel mee gewonnen kan worden wat ze wel kunnen.
Bedankt Natasja, voor je verhaal!
Benieuwd naar de trimsalon van Natasja? Neem dan een kijkje op haar website: www.hondentrimsalonnatazzz.nl
